Inauguramos
una nueva sección en el blog dedicada a entrevistar a personas que
están en lucha por la mejora de la calidad de vida del colectivo
afectado por el TDAH. Esta vez tenemos la suerte de contar con Mª
Cristina E. Peña Ruiz. Presidenta de la
Federación de Asociaciones de TDAH de Castilla y León (FACYL TDAH)
y vicepresidenta
¿Cuándo
nace la asociación ABUDAH y cómo se constituye?
La
asociación ABUDAH nace en el 2004 gracias al entusiasmo y el ímpetu
de una serie de personas fabulosas que, hermanándose en el TDAH,
unieron sus fuerzas para constituir la asociación ABUDAH que hoy
sigue gozando de una buena salud y espíritu constante y emprendedor.
Al
principio, como tantas otras veces sucede, se reunían en bares o
cafeterías ya que no se disponía de la ubicación de una Sede
estable como hoy (gracias a la ayuda y colaboración del Excmo
Ayuntamiento de Burgos). Esto suponía un gran problema a la hora de
muchas cosas pero tenía también su parte de encanto. Eso sí, nunca
faltó el entusiasmo.
¿Cuáles
son las principales labores que desempeñan las asociaciones en
Castilla y León?
¡PUFFFF!
¡Muchas! Para empezar, hemos de situarnos y tener como base que las
asociaciones nacen porque existe un déficit, un vacío que las
administraciones educativas, sanitarias, sociales o las que sean no
cubren. El usuario de a pie se encuentra entonces desprotegido, sólo
y sin recursos y es aquí donde comienza y sigue la labor de estas
asociaciones: Información y acogida y acompañamiento; cursos y
talleres para padres; asistencia psicológica especializada
en TDAH para niños, adolescentes y adultos; ponencias y
conferencias; concienciación social y, sobretodo y muy importante
todas las asociaciones están unidas en FACYL-TDAH para luchar frente
a la administración por los justos derechos de las personas con TDAH
en materia educativa, sanitaria y social principalmente.
¿Cuáles
son los principales logros que has visto conseguir desde que empezó
el funcionamiento de la asociación hasta ahora?
Bonita
pregunta porque es cierto que hay un antes y un después en este
largo caminar. Uno de los mayores logros es que ya se escucha hablar
de TDAH, se sabe un poco más y se entiende algo mejor. En los
colegios, por ejemplo, que es uno de los ambientes donde los niños
con TDAH tienen más dificultades ya se atiende. Obviamente, no como
sería deseable y por supuestos que hay centros educativos que
funcionan mejor que otros.
Abudah
se ha ganado a pulso el reconocimiento en las distintas entidades por
la labor que está haciendo.
Otro
logro importante en colaboración de asociaciones de otras provincias
y municipios es haber formado la Federación de Castilla y León
“FACYL-TDAH” lo que no resultó nada fácil, máxime, si tenemos
en cuenta que nuestra Comunidad Autónoma es la más numerosa de
España.
¿Como
maestra en activo cuáles crees que son las principales necesidades
que presentan los docentes a la hora de sobrellevar una clase con
alumnado TDAH?
Interesante
pregunta que da para largo: no obstante e intentando abreviar
nombraré algunas: la falta de recursos humanos, la falta de
preparación e información en TDAH ( de ahí el interés creciente
del profesorado que acude a conferencias y charlas propuestas por las
asociaciones principalmente), el número de alumnos por clase (cada
uno con sus propias necesidades) y la falta de leyes educativas
serias que pongan un poco de orden en todo este desorden y escasa
respuesta administrativa
¿Qué
se podría hacer dentro del sistema educativo para paliar dichas
necesidades?
He
dado ya una pista en mi respuesta anterior pero siendo esta pregunta
más concreta intentaré ir un poco más al grano. Por supuesto queda
aún mucho por hacer, máxime si nos comparamos con otros países,
pero para empezar estaría bien:
1º)
Principalmente y como he dicho, leyes
educativas claras y serias
en nuestra COMUNIDAD AUTÓNOMA que pongan un poco de orden en todo
este desorden. No sería tan difícil ni descabellado cuando en la
LOMCE
(Ley
orgánica para la mejora de la calidad educativa) en su artículo
14
y desde el pasado 28 de Noviembre de 2013, el
TDAH
(Trastorno por déficit de atención e hiperactividad)
queda reconocido como necesidad específica de apoyo educativo.
Y cuando en otras CC.AA. como Murcia, La rioja, Canarias…ya tienen
leyes educativas donde así lo recogen.
2º)
Ofertar cursos especializados párale profesorado, contando con la
ayuda de las asociaciones si ello fuera preciso.
3º)
Dotar a los centros de más recursos humanos
4º)
establecer un equipo multidisciplinar como se aprobó en la Cortes de
nuestra Comunidad hace ya 6 años y que aún está por ver.
¿Y
respecto al sistema sanitario cuáles son las principales carencias
que presenta con respecto al TDAH?
Otro
de nuestros caballos de batalla donde también queda mucho, pero que
mucho por hacer ¿por ejemplo? Pues comencemos:
1º
Formar e informar a pediatras y médicos de familia sobre el TDAH
para no colapsar el departamento de psiquiatría infanto-juvenil.
Actualmente la lista de espera, el diagnóstico o como lo quieras
llamar tarda de entre 6/7 meses a 2 años con la consiguiente
pérdidad para los niños que lo padecen
2º
Dotar de más recursos humanos a los equipos de psiquiatría
infanto-juvenil
3º
NO
DAR DE ALTA EL TADH
porque el TDAH adulto también existe y tenemos muchos problemas
tanto en su diagnóstico como en el tramiento
4º
Siendo un trastorno que necesita un tratamiento largo y, en
ocasiones, para toda la vida que se abarate su precio o se otorguen
ayudas como lo hay para el asma, por citar alguna. Es triste saber
que hay niños que no pueden continuar el tratamiento por la carencia
económica de sus padres.
¿Cuáles
son las principales necesidades que presentan las familias que tienen
miembros con TDAH que llegan a la asociación?
¡BUFFFF!
Muchas y dolorosas debido a su largo camino de desgaste, dolor,
sufrimiento e incomprensión principalmente.
La
primera necesidad es la necesidad
de ser escuchados.
Muchas familias han recorrido un largo camino pregonando su
desconcierto y petición de ayuda, mayormente en los centros
educativos y sanitarios. Y justamente oyen la misma perorata. Es
curioso escuchar siempre las mismas historias en familias diferentes:
“ya madurará, es cuestión de edad”; “lo que necesita es mayor
atención”; “le está mimando demasiado, hay que deja que haga
las cosas por su cuenta y que espabile” …… Y por mucho que
madres y padres (sobretodo madres) van dando explicaciones o pidiendo
respuestas, escuchan una y otra vez la misma perorata.
La
segunda es la necesidad
de información seria y veraz.
Uno se enfrenta mejor a cualquier problema o lucha cuando conoce las
reglas del juego.
La
tercera es la necesidad
de ayuda.
Un sitio donde acudir y recurrir para hablar, llorar o reír cuando
sea preciso.
La
cuarta es la necesidad de asistencia
psicológica especializada donde
se van a centrar en las dificultades reales de cada persona
independientemente de que sea niño, adolescente o adulto
Viendo
el TDAH desde dos caras diferentes de la moneda (como maestra y como
madre) ¿Qué le recomendarías a una familia a la hora de hablar con
el profesor-tutor de su hijo acerca del TDAH?
Por
supuesto, la necesidad de ayuda y el ofrecimiento de colaboración.
Todos vamos en el mismo barco y lo que importa es el niño.
Afortunadamente y aunque falta mucho hay profesores geniales que
marcan para bien y encaminan la vida
de
estos niños.
Cuando,
por el contrario, nos encontramos con aquel que no quiere, ni le
interesa escuchar….buscar otras vías, como las administrativas y
no perder el tiempo ni desgastarse más de lo necesario. Es un hecho
importante el desgaste que presentan las familias que año, tras año
han de contar la misma aventura al profesor de turno y saber que la
VIDA
de su hijo/a dependerás “quien le toque”. Es absurdo perder
energía en algo que no funciona.
Hasta
ahora, cuando se hablaba de TDAH automáticamente se pensaba en el
entorno escolar y en población infantil y/o adolescente. Sin
embargo, son cada vez más personas adultas las que se dan cuenta de
que padecen el trastorno y acuden a buscar ayuda. ¿Cuáles son las
principales demandas que presenta este perfil?
Bonita
pregunta también y de la que habría mucho que contar. En la
asociación tenemos personas que podrían hablar largo y tendido
sobre ello. Para empezar es curioso comprobar que muchas de esas
personas se han diagnosticado a raíz del diagnóstico de sus hijos o
sobrinos.
La
principal demanda es la necesidad de información, de cómo seguir,
cómo continuar. Y una de las mayores satisfacciones cuando lo
encuentran es decir algo así como : “por fin puedo poner nombre a
lo que me pasa” “Por fin puedo empezar a entender mi vida” ….
¿Cuáles
son los principales “campos de batalla” a nivel legal actualmente
con respecto al TDAH?
A
nivel legal queda también muuuuuucho por hacer y es que el ente
jurídico es un tanto difícil e impersonal. Personalmente y en mi
experiencia, no soy precisamente “fan” de las actuales leyes
jurídicas que hay en nuestro país que adolecen de muchas
enfermedades, pocas simpatías y no buenos augurios. Claro, que es
una opinión personal y de la que prefiero no seguir hablando. Se
contempla una injusta y penosa “ley del menor” que protege a
delincuentes y mafias y…como digo, prefiero no seguir.
¿Cómo
ves el futuro del TDAH en los próximos 10 años?
Quiero
verlo esperanzador. No cabe otra. Ya no hay vuelta atrás. Existen
las asociaciones aunadas en Federaciones Aautonómicas, en la
Federación Nacional (FEAADAH) y esta última como miembro de la
Federacion Europea (ADHD EUROPE ). Se está pidiendo un Día Mundial
del TDAH.
Queda
aún un largo camino por recorrer y puede que yo no llegue a ver lo
que mis ojos y mis sueños quieren ver. Pero no hay duda que hay
esperanza porque “donde hay vida, hay esperanza.” A mi,
personalmente, me complace y me llena de satisfacción el saberme
cómplice de lo que se llegue a lograr y el haber dedicado una gran
parte de mi tiempo a luchar por la justicia social que las personas
con TDAH merecen.
¿Qué
le dirías a una familia o a una persona afectada por el trastorno
que está dudando en buscar ayuda?
Es
muy fácil:
No
dudes, ni esperes mas para acudir a la asociación porque “NO
ESTÁS SÓLO”
Quiero
añadir que muchas gracias por esta entrevista que espero ayude
a otras personas. Realmente ha sido un placer conversar contigo y te
deseo mucha suerte con tu maravilloso blog por el que te felicito.
Una respuesta nueva, llena de vida y ganas de hacer bien las cosas ,
con interesantes y novedosas noticias sobre el TDAH. GRACIAS,
ENHORABUENA Y SIGUE ADELANTE.
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Se puede decir más alto pero no más claro.
ResponderEliminarCristina eres una campeona.
Muchas gracias por esa labor tan importante.
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ResponderEliminarCristina eres una campeona.
Muchas gracias por esa labor tan importante.